“沒(méi)有事，我們過(guò)兩天就出院了……”26歲的賓長(zhǎng)能拿著手機(jī)，捂著話筒在重醫(yī)附屬兒童醫(yī)院病房里，用精心準(zhǔn)備的善意“謊言”小聲地接著母親的電話：“好了好了，都好了……出院了就徹底好了?！?/p>

賓長(zhǎng)能把身體挪了挪，因?yàn)槭謾C(jī)一頭還連著電源，他又捂緊了話筒，生怕身旁妻子的啜泣聲傳進(jìn)來(lái)。在他身旁的病床上，出生才4個(gè)月的一對(duì)雙胞胎兒子大雙和小雙，躺在床上，頭上插著輸液管，酣然入睡。

這對(duì)胖乎乎的雙胞胎，患上的是一種非常罕見(jiàn)、非常難治療的免疫系統(tǒng)疾病。2003年至今，兒童醫(yī)院接診了16例，而截止到昨天，通過(guò)兒童醫(yī)院對(duì)以往診斷病例的跟蹤發(fā)現(xiàn)，患上這種疾病的孩子，最大的目前活到了12歲，其他的絕大多數(shù)孩子已經(jīng)不在了。

尿不濕須隨時(shí)更換

一點(diǎn)尿漬也能形成傷口

為了照顧兩個(gè)兒子，賓長(zhǎng)能和妻子劉琳，還有岳母已在兒童醫(yī)院待了一個(gè)多月了。最初到醫(yī)院的原因，僅僅是因?yàn)榇箅p眼角長(zhǎng)了一個(gè)小膿包總是不好，治好了這個(gè)膿包又長(zhǎng)出了另一個(gè)膿包。

“醫(yī)生最開(kāi)始懷疑是血管瘤，結(jié)果穿刺進(jìn)去發(fā)現(xiàn)不是血管瘤。”劉琳不停地打開(kāi)兒子的尿不濕檢查，即便是尿了小小的一塊也要趕緊給孩子患上一張新的尿不濕：“我知道正常孩子尿不濕可以管好幾個(gè)小時(shí)，但是我們家孩子不行?！?/p>

大雙和小雙的身體嚴(yán)重缺乏免疫力，如果不能及時(shí)盡快更換尿不濕，孩子的小屁股很快會(huì)被尿濕的紙片浸紅，接著尿漬會(huì)傷害孩子的皮膚，很快屁股上就是一個(gè)個(gè)紅腫的小傷口，這些小傷口，即便是連續(xù)使用一個(gè)月的最好的抗生素，也沒(méi)有辦法徹底治愈。這不是夸張。兩個(gè)月前，在大雙出現(xiàn)眼角膿包之后，小雙身上也跟著出現(xiàn)了各種大小的膿包，脖子、腳、屁股到處都是。在四處求醫(yī)后，最終這對(duì)雙胞胎在兒童醫(yī)院被診斷為：慢性肉芽腫病。

自身免疫系統(tǒng)缺陷

雙胞胎命運(yùn)少了天然屏障

大雙和小雙2010年11月出生在榮昌縣吳家鎮(zhèn)，兩個(gè)寶寶的體重分別都上了6斤，這在雙胞胎中間，算得上是胖小子了。

大雙和小雙的出生給這個(gè)家庭帶來(lái)了巨大的歡樂(lè)。為了照顧孩子，賓長(zhǎng)能和劉琳都暫時(shí)辭了工作，準(zhǔn)備專心把孩子帶到稍微大點(diǎn)再說(shuō)。但賓長(zhǎng)能沒(méi)有想到，一個(gè)小小的膿包，怎么會(huì)突然把自己這個(gè)幸福的家庭瞬間扯入深淵，而一對(duì)可愛(ài)的兒子，生命也面臨著倒計(jì)時(shí)。

這些天呆在醫(yī)院里，賓長(zhǎng)能也大概明白了慢性肉芽腫病是怎么回事兒：“簡(jiǎn)單的說(shuō)，就是一種白細(xì)胞氧化功能缺陷?！蓖ǔ?lái)說(shuō)，正常人的這種白細(xì)胞氧化功能，是吞噬病菌、殺死病菌的，從而形成了人體的自身免疫系統(tǒng)，抵御外界病菌的侵?jǐn)_。

而患上慢性肉芽腫病的人，他們體內(nèi)的白細(xì)胞只能吞噬病菌，卻沒(méi)有辦法將病菌殺死―――天然屏障沒(méi)有了，小小的一個(gè)傷口、即便是尿漬也能在大雙小雙身上，形成難以治愈的傷口。

堅(jiān)強(qiáng)父母選擇抗?fàn)?/strong>