5月28日，中國紅十字基金會和中國青年政治學院青少年研究院共同發(fā)布了《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》（以下簡稱《報告》）?！秷蟾妗凤@示，在患兒治療費用中，醫(yī)療保險部分僅占13.87%，在治愈率已近七成的當下，有四成白血病患兒因貧困無法進行移植手術。

異地治療難報銷

有些家庭為了給孩子尋求更好的治療效果需要跨省治療，而在這些省市級醫(yī)院治療時的報銷比例較低、起付線較高，甚至不能報銷。

去年7月，在一個公益機構發(fā)起的白血病救助行動項目發(fā)布會上，一位非京籍白血病患兒父親問：“老家治不了兒子的病，在北京治病費用高，報銷難，這問題什么時候能解決?”

現(xiàn)場無人回應。

目前，我國新農合報銷標準對不同地方、不同級別醫(yī)院、不同類型的白血病報銷比例均有差別。

省、市級的大醫(yī)院報銷比例比縣鎮(zhèn)一級低。此外，只有按規(guī)定轉診到異地醫(yī)療機構的情況才能給予報銷,如果直接在外地就醫(yī),需要在規(guī)定時間內回投保地辦理手續(xù)。

《報告》總負責人中國青年政治學院青少年研究院教授陳濤指出，這個制度是為了鼓勵就近就醫(yī)、減少不必要的醫(yī)療支出，這本無可厚非。

但在中國目前的醫(yī)療條件下，市級醫(yī)院是有治療白血病條件的最低層次的醫(yī)院，所以患者只能選擇市級、省級醫(yī)院。

有些家庭為了給孩子更好的治療甚至需要跨省治療，而在這些級別的醫(yī)療機構治療時的報銷比例較低、起付線較高，甚至不能報銷。

《報告》發(fā)現(xiàn)，由于回投保地辦理手續(xù)程序復雜、費時費力，報銷比例不高、孩子需要照顧等原因,有些家長最終放棄報銷。

2012年8月,發(fā)改委、衛(wèi)生部、財政部等六部委聯(lián)合頒布《關于開展城鄉(xiāng)居民大病保險工作的指導意見》，各地陸續(xù)出臺實施辦法，但越級、異地治療報銷比例限制仍無明顯突破。

“我們的孩子在北京治療,出了省，很多都不能報銷,有一次做手術花了三十多萬,以為能至少報銷十幾萬,沒想到只報了不到3萬還是5萬。”一位非京籍患兒家長說。

起付款遭頻繁扣除

即便白血病患兒恢復良好,一年至少也要住院四次，這就意味著在報銷時要扣除4個2000元、3000元，這些扣掉的錢夠一個新療程的治療費用了。

白血病通常需要二至三年的治療。以化療為主的患兒，從起初的半個月、一個月化療一次,到后來的兩個月、四個月化療一次，要經歷數(shù)次住院，正常情況下，每次住院化療的費用不會太高。

而目前我國醫(yī)療報銷均按一次性入院標準制定。

以河南省為例，2012年開始，河南省新農合推出新政策，住院一次性花費超過6萬元的，新農合政策范圍內住院費用按相應級別醫(yī)療機構扣除起付線后，按80%的比例給予補償；住院一次性花費超過10萬元，扣除起付線后，按90%的比例給予補償。報銷比例雖高于過去，但對需要多次住院的患者來說，因每次住院達不到規(guī)定標準，仍拿不到高補償。

洛陽市的新農合政策規(guī)定,省級醫(yī)院住院報銷的起付線是2000元，如果跨省，則是3000元。

“目前，即便患兒恢復狀況良好,一年至少也要住院四次，這就意味著在報銷時要扣除4個2000元、3000元，這些扣掉的錢夠一個新療程的治療費用了。”陳濤說。

針對這種政策，陳濤表示，政策雖然已經考慮到了重大手術的一次性花費問題,但如果能將一次性治療費用調整為一個年度醫(yī)療費用合計，會起到更好的保障效果。

一位廣東患兒家長在被問及報銷比例時說:“保險規(guī)定每次住院治療后進行報銷,扣除起付的錢和自費的藥費后,報回來也就幾十元,我們就不報了。”

醫(yī)保上限低進口藥難報

對于化療后抵抗力低、血項不好的患兒來說,許多用藥都是目錄外用藥。由于需要定期化療,每次扣除起付線、扣除自費藥,實際能報銷的比例很低。

根據(jù)2012年醫(yī)改新政策,兒童急性淋巴細胞白血病和急性早幼粒細胞白血病規(guī)定報銷比例已達到70%,特別貧困家庭的報銷比例可達90%。

但《報告》中顯示，雖然報銷比例上升，因受經濟水平限制，大部分地區(qū)設定的醫(yī)保上限總額仍偏低，在限定額度內按比例報銷，超出部分仍然由個人自負。目前，醫(yī)保報銷的上限額度在5萬至10萬元的占74.34%。

而一個白血病兒童在兩至三年的治療期內，治療費用通常達10萬至30萬，骨髓移植費用則在30萬至100萬元左右。完成造血干細胞移植手術的患兒實際醫(yī)療費平均為58萬元,遠遠高于一年10萬元的封頂線。

此外，由于醫(yī)保只報銷規(guī)定的目錄內藥品，對于化療后抵抗力低、血項不好的患兒,許多進口用藥都是目錄外的。由于需要定期化療,每次扣除起付線、自費藥外,實際能報銷的比例很低。

《報告》顯示，白血病患兒治療費用來源,依次為親戚朋友的資助、家庭收入、醫(yī)療保險以及基金會和愛心人士的捐贈。其中，醫(yī)療保險僅占13.87%。

北京人民醫(yī)院血液病研究組主任醫(yī)師劉代紅說，如今,通過化療、造血干細胞移植等方式,80%至90%的白血病可得到緩解,60%至70%左右的患者可以治愈。

雖然治愈率已近七成，但《報告》指出：在需要進行造血干細胞移植的患兒中,只有30.81%的患兒完成了移植手術。在沒有完成移植手術的群體中，62.59%的患兒緣于費用昂貴、無法承受，占患兒整體的43.3%。

政策未覆蓋14至18歲患兒

對于治療費用高昂，每年新增病例逾萬的病種來說，要求慈善組織有較為雄厚的資金來源，除了小天使基金每年能救助上千的白血病患兒外，其他慈善組織僅能救助數(shù)百人甚至幾十人。

白血病是兒童青少年中發(fā)病率最高的惡性腫瘤疾病。

據(jù)《2011中國腫瘤登記年報》統(tǒng)計，中國0-14歲兒童白血病發(fā)病率為3.44/10萬，0-19歲青少年中白血病發(fā)病率為3.29/10萬。

目前，中國的醫(yī)保政策包括針對農村人口的新農合、城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險、城鄉(xiāng)醫(yī)療救助等政策。

2012年公布的《關于開展城鄉(xiāng)居民大病保險工作的指導意見》，將兒童白血病納入全國保障范圍，并開展慢性粒細胞白血病救助試點工作，但政策只針對14周歲以下的兒童，對于14到18歲的未成年人，政策出現(xiàn)了斷層。

為彌補政策不足，許多社會組織介入了這個空白領域。

中國紅十字基金會小天使基金的貧困白血病兒童救助、新陽光慈善基金會的“0‐18歲青少年白血病救助行動”、神華公益基金會的“神華愛心行動”、萬達慈善關愛行動等項目，都針對兒童白血病開展了專項救助。

中華思源工程扶貧基金會的白血病救助項目更是將目標對準了年齡已成年，但尚無獨立經濟基礎的貧困大學生白血病患者。

“雖然民間力量介入，但對于治療費用高昂，每年新增病例逾萬的病種來說，要求慈善組織有較為雄厚的資金來源，因此除了小天使基金每年能救助上千的白血病患兒外，其他慈善組織僅能救助數(shù)百人甚至幾十人。”陳峰表示。

據(jù)思源基金會副理事長兼秘書長李曉林介紹，由于種種原因，目前慢性髓細胞白血病、慢性淋巴細胞白血病等，尚未納入政府保障范圍，“雖然全國慈善機構和愛心人士通過各種途徑幫助白血病患者家庭，但是力量仍然有限。”李曉林說。

政府應向社會組織購買服務

政府應通過中央到地方的財政支持、政策購買的方式，把兒童白血病的救助空間開放給社會組織，讓社會組織來完成。

針對白血病兒童高昂的治療費用難題，陳濤表示：由于白血病是個比較特殊的病種，治療周期長、費用高，政府在制定政策時要考慮綜合平衡，如果對這個病種有所傾斜，可能就會造成對其他疾病政策上的不平衡。因此，出現(xiàn)這種現(xiàn)象的根本性原因，是中國還沒有專門針對兒童群體的實質性的福利政策。

“在很多發(fā)達國家，兒童群體都是受到優(yōu)先照顧的，醫(yī)療公平即使不能完全達到，也可以努力接近，在盡可能的范圍內，應該先考慮兒童。”陳濤說。

而醫(yī)療政策改革和兒童福利政策的出現(xiàn)都將是個長期的過程。在此之前，陳濤建議，政府把兒童白血病的救助空間開放給社會組織，通過中央到地方的財政支持、政策購買的方式，“把政府做不好的事情，讓給社會組織來完成。”